从事安宁疗护的家居服务(宁养服务)已经10余年，虽然我们的工作得到国内外同行的认可及患者和家属的高度评价，但达到“生死两相安”仍需努力；同时2015年的全球死亡质量指数排名，英国排第1，而中国排第71位也表明我们需要向其他国家学习。于是，2019年我以访问学者的身份到英国学习安宁疗护与宁养服务。
在英国期间我逗留时间较长的牛津大学丘吉尔医院附属Sobell House，建立于1976年，是集临床、教学与科研为一体的安宁疗护中心，可以提供安宁病房、日间中心、门诊、社区居家服务与医院支持/共照服务等多种模式的安宁疗护，真正实现了“全人、全程、全家”服务的目标。现将访学的一些见闻和感悟与大家分享，希望能带给大家一点启发。
Hospice
英国的安宁疗护起源于Hospice，自1967年Cicely Saunders建立St. Christopher's Hospice，提供现代意义的安宁疗护以来，目前已经有200多家Hospice分布在英国各地。其中绝大部分Hospice的经费几乎全部来源于慈善基金，只有少数Hospice同时获得英国全民医疗系统 (NHS，National Health Service) 的资金支持。
我访问了4家Hospice，包括St. Christopher's Hospice和1家儿童Hospice，给我留下深刻印象的是他们卓越的整体关怀和全人服务，但这是需要物质和人员保障的。首先，从硬件来看，不论是位于市区还是郊区，美丽的花园和自然景观都是标配，房间一定是温馨舒适的，康复场所与设备、休闲娱乐设施、沐浴理发等生活设施也一应俱全。从软件上看，Hospice都有多位兼职的专科医生和专职的护理人员，物理治疗师、职业治疗师及其他各种治疗师必不可少，此外还包括灵性照护人员和志愿者。
作者 (第二排，左二) 参加St. Christopher's Hospice的Multi-Professional Academy课程
安宁病房
几乎所有的Hospice都提供安宁疗护病房服务，但床位并不多，通常只有10张左右，并且近年来由于经费的短缺，有的Hospice不得不缩减床位，例如原本收治16岁以下儿童和少年的Helen Douglas Hospice，目前因床位减半，只收治7岁以下儿童。但让我没想到的是，每一名住院患儿都会有一名护士24小时照护，因为他们认为这样可以让患儿的父母得到充分休息，并且不这样做患儿随时可能有风险。
牛津大学丘吉尔医院附属的Sobell House 是极少数主要由NHS支持的Hospice, 其安宁病房由安宁疗护顾问医生领导（在英国，安宁疗护医生与肿瘤科、老年科的医生一样，有完善的专科培养体系），重点处理患者包括疼痛在内的多种难治性痛苦症状。同时，专科护士提供舒适护理和人文关怀，社工和福利顾问帮助安排出院计划和寻找各种社会资源解决患者出院后的照顾问题和经费困难，营养师、药师提供营养建议和用药咨询，物理治疗师和职业治疗师维护患者的身体机能和自理能力，灵性照顾人员尽力缓解患者和家属的精神心理痛苦，居丧关怀团队对丧亲家属进行心理辅导等。以上多专业团队的协同工作确保了整体关怀的提供。
社区居家安宁疗护/宁养服务
英国的宁养服务常常是由社区居家安宁疗护专业团队 (CPCST，Community Palliative Care Specialist Team) 和家庭医生 (GP，general practitioner) 与社区护士 (DN，district nurse) 共同提供的，St. Christopher's Hospice早在1969年就建立了第一支CPCST。以我访学的Sobell House为例，它的社区居家安宁疗护专业团队有1名顾问医生和1名专科医生，以及10-15名高年资的专科护士，还有各种兼职的治疗师等。
作者与St. Christopher's Hospice最好的礼物合影-The window for your life
每个专科护士负责2-3个片区，平均管理20-30个患者，日常工作包括每周一次的MDT (Multi-Disciplinary Team) 会议，讨论疑难病例；定期的电话随访，定期和根据需要的家访，评估患者病情变化和家属需求；与DN联系，给GP写信，指导用药和护理；必要时安排转介患者到病房等。此外，CPCST也负责门诊和所有转介到安宁疗护中心患者的分诊。居家的患者在病情允许的情况下，通常被鼓励参加日间中心的活动，包括在治疗师的指导下，进行适当的康复锻炼，以尽量维持其身体机能，保持独立性。
医疗服务与社会服务的有机结合
这次访学让我深有感触的一点是英国的保障体系将医疗服务 (health care)与社会服务 (social care) 无缝连接，保证有需要的患者和家属都能享受到应有的社会福利。Sobell House只有18张床位，却有2名专职社工和1名兼职福利顾问，患者出院时他们会评估患者回家或到护理院后的医疗需求与社会需求（房租、日常生活开销、照护费用等），医疗经费由NHS支付，确实存在经济困难的，帮助其申请当地政府的福利资助，满足基本社会需求，从而解决了生命末期患者的后顾之忧。
医院共照服务
英国医院内的安宁疗护服务目前主要是由医院安宁疗护专业团队 (HPCST，Hospital Palliative Care Specialist Team) 提供的共同照护。据我所知，只有利物浦大学皇家医院建有12张床位的安宁病房。HPCST的团队成员与CPCST的成员构成类似，也是由顾问医生指导，专科护士为主体。
Sobell House的HPCST负责牛津大学3所附属医院的共照服务，大约每天探访30名患者，有时候也会多达50多名，他们在提前了解病情后，到各科室患者床旁独立访视患者，进行必要的问诊查体评估，形成会诊意见，记录在案，同时计划下一次探访时间；然后由患者的主管医生安排医嘱，或由经过处方专业培训获得处方权的会诊专科护士 (目前有2名，计划将来培养更多) 直接下医嘱。共照服务是有计划和连续的，通常持续数天或数周，然后会根据患者病情，或转介给CPCST，或转介到安宁病房等。
义工服务 (志愿者服务)
安宁疗护是一项艰巨而辛苦的工作，除了健康执业人员之外，义工服务也是不可或缺的重要部分，欧洲姑息关怀学会2019年已将义工服务纳入安宁疗护发展水平衡量指标之一。St. Christopher's Hospice拥有上千名义工，在居家和社区安宁疗护服务中发挥了重要作用。
牛津大学附属的Sobell House目前也有100名义工，他们经过一段时间的专业培训 (最长半年)，可以承担除了医疗服务之外的所有工作，包括病人的基本照顾与转运、辅助治疗，家属的居丧关怀、心理支持，策划举办慈善募捐活动等等。我在参加Sobell House举办的沟通与交流中级培训班时，坐在我旁边的就是1名义工，她退休后就一直在这里做义工打理花园，我问她为什么要自费来参加这个课程，她很自然地说，希望自己以后在与生命末期患者和家属交流时，能够更加专业和帮助到他们。她轻描淡写的一句话却让我很感动。
结语
时光飞逝，1年的访学很快结束了。英国的访学让我意识到，安宁疗护不仅要缓解患者的痛苦症状，还要维护他们的独立自主，才能保持其尊严；既要开展居家服务和医院共照服务，也需要建立安宁病房提供复杂病例的专科服务。
目前，姑息医学在我国还不是一个临床专业学科，能够提供专业安宁疗护的医护人员匮乏，开展的教育培训也参差不齐，缺乏统一的标准与规范。国家在3年前出台的《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》、《安宁疗护实践指南（试行）》是踏出安宁疗护的一大步，要将安宁疗护普及到所有医疗机构，还有很长的路要走。
原创声明
- 配图为作者提供。
- 欢迎转载，请务必注明作者和出处；请勿擅自修改文章内容及封面图，以尊重知识产权。
宁养微信公众号链接：https://mp.weixin.qq.com/s/A7WRoyQ7PehZHmXMWRS5cQ
