我们以华西第四医院宁养院的志愿者身份，对张叔进行了9次家访陪伴，张叔是一位前列腺癌患者，因为骨转移引起腰部剧烈痛疼接受宁养服务。
好的陪伴不是给陪伴对象压力
第一次家访张叔，那时张叔住在女儿家已经2个多月了，因为痛疼控制得较好，张叔看上去状态还可以，也比较健谈，他夫人李阿姨话比较少，家访时，李阿姨眼睛基本盯着电视，与张叔少有互动。我们与张叔谈家常，建立关系。
第二次家访张叔，张叔一人在家，李阿姨因病住院去了，女儿女婿轮流照顾。张叔认为女儿女婿很孝顺，但住在女儿家总感觉不自在，而且也拖累她们，现在李阿姨生病更感觉他们拖累了儿女。趁着张叔一人在家，我们家访人员与张叔谈论了关于急救、房产、“四道人生”等话题。张叔认为他现在还没有想那么多，还没有到想这事的时候，但今天提到了这些，他会思考。
第三次家访张叔，发现张叔的女儿在家，我们志愿者又在陪伴中与张叔、李阿姨和女儿一起聊起急救话题，叔叔就明确的跟女儿说,不需要插管急救。女儿在旁边听着，有一点泪眼盈盈的感觉，阿姨在旁边也有一点点哽咽，但是没有说话。但接下来的第四次陪伴，张叔表现出不情愿的态度，告诉我们说：“你们忙就不要来了，我没有什么说的了，该说的都说了。”我说“您不需要说什么，我们就是来看看您。”他勉强同意了。我们家访人员于是想，陪伴的目的是让患者身心愉悦，如果陪伴给他带来了压力，成为了他的负担，那就不是好的陪伴。
为“直视骄阳”助力
第五次陪伴，我们改变了陪伴的策略。当时叔叔和阿姨已经搬回自己家了，明显感觉到他们在自己家里很自在，我们也觉得很随意。我发现阿姨脑梗后恢复得不错，就跟她说要多运动，然后很自然的给阿姨一边按摩一边跟张叔聊天，其他两位老师就给他们收拾屋子，把房间收拾得干干净净。张叔很开心，那天跟我们聊了很多，这次陪伴我们的距离一下就近了。家访开始时，张叔希望我们一个月去家访一次，家访结束时，张叔仍希望我们一周来一次家访。张叔和阿姨终于接纳我们的陪伴了。接下来的几次陪伴中，张叔跟我们聊了很多，从他下乡、到工厂、到成家、到生子、到把阿姨调到厂里、到停薪留职、到回成都做生意等等。张叔表示平时他和阿姨在家很少说话，但却可以滔滔不绝地与我们志愿者说上一两个小时。
8月14日，我们家访张叔时，进门就听到的是柔美的音乐。张叔向我们聊音乐，还邀请我们一起唱歌。家访结束时，张叔对我们说：“以后你们来 (家访) 不用打电话了，直接来就可以了！”
通过2个多月的家访，张叔经历了从开始的“不接纳家访”到现在每周“期盼家访”的改变。在这个改变中，我们发现陪伴是需要技巧的，在我们谈论生命末期相关敏感话题时，需要为患者和家庭提供更多生活上的服务、情感支持等作为帮患者“直视骄阳”的助力，这也为我们以后的家访陪伴积累了重要的经验。
宁养志愿者万秀华 (左) 和 向伟玲 (右) 家访患者的路上
文：万秀华 向伟玲 /编辑：贾艳皊
