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上海健康医学院附属崇明医院宁养院 >>
典型案例
晚期癌症照顾者/家属的照顾
发布时间：2008-6-23
HY，男，15岁， 居住上海，信仰佛教。诊断为脑四叠体肿瘤，2002年6月入宁养院接受服务。
一般家庭情况：
还在HY刚满周岁时，其父母就离婚，他跟妈妈生活并改随母姓H。后来母亲带着他与X先生结婚，再生了一个弟弟。患者虽不是X家亲生，但是X先生及其父母依然很疼爱他�；颊叩募谈赶赂�，母亲没有固定工作，家庭经济比较困难，他们平时与患者继父的父母同住。
临床病程：
2001年1月，HY因视物不清、恶心呕吐等症，被诊断为脑四叠体肿瘤，因肿瘤的位置较为特殊而无法手术切除，仅在脑部放置了一根引流管，将脑脊液引流至输尿管。虽然缓解了脑压增高的症状，但是肿块对视神经压迫的症状没有缓解，患者仍然存在视物不清、斜视、视力下降等症状，如因体位原因堵塞了引流管时，仍有脑压增高症状出现。
宁养服务介入：
2002年6月起，HY得到宁养院的帮助。由于之前外院医师预测患者的生存期仅有2年，随着“死亡日期”的不断临近，患者母亲H女士的心理压力日渐增加，终日在惶惶不安中渡过，家庭气氛沉闷。H女士面对患者，心存愧疚，把他患病的原因归结为自己婚姻的不幸，迷信地认为是自己在前世做了坏事，现在是在对她实施报应、惩罚而无法自拔，没有能力来照顾患者和家庭。宁养院的工作及时跟进，对患者的症状予以处理，与H女士讲解一些有关患者疾病的问题，告诉她患病的真正原因并不是什么因果报应，同时还介绍了大学生义工来陪伴患者，一起聊天、去公园、玩篮球、放风筝；宁养院也邀请患者及其母亲与其他一般情况尚可的病人和家属一起去郊外踏青、参加上海一日游等活动，HY的生存期早已超过了预期的二年，这一切让惠女士忘记了“死亡日期”的说法，在家陪伴患者安心养病。
重点问题：
在H女士照顾患者的过程中，家庭发生了重大的变故。2004年初，患者继父X先生的父亲被诊断患晚期肺癌，病情迅速恶化，不到一个月就在医院死亡；2005初，患者的继父X先生又被诊断为食道癌直至2007年初死亡，二位亲人都是在H女士的照顾下离去的。X先生的弟妹一直对H女士带有偏见，尤其是在X先生及父亲患病期间，照顾及经济支持方面的责任分担的不多，更多的是指责。面对这样的家庭矛盾，时时出现的坏消息，使得H女士心情特别压抑，无法进行正常的家庭活动。
干预过程：
在宁养院给予帮助过程中，除控制患者病情症状以外，工作人员更多的是在关心和鼓励H女士，指导她为患者去做了残疾鉴定，争取到一定的经济资助，精神上给她支持以面对自己所处的环境。在此过程中，在上海经商的有佛教信仰的台商也加入义工服务，带他们全家外出就餐、参观佛教圣地，指导患者及其母亲在家颂经拜佛，与他们一起探讨信仰问题，带他们参加佛事活动，义工们所做这一切，使得H女士的心情慢慢地平静下来，义工们还于今年清明前，陪同HY一起按照X先生生前的愿望将其骨灰洒落到佛教圣地，所做的一切慢慢地使家庭渐渐恢复了正常功能，使H女士有能力独自照顾好自己的二个孩子以完成家庭功能。
干预结果：
这几年来HY没有进行过任何病因方面的治疗，病情稳定，心境平和地在家静心颂经拜佛，H女士也能够有能力来面对家中发生的这些变故，外出打工，用自己的爱心和能力支撑着这个家庭。
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