引言：5.12护士节前夕，三晋都市报记者来电，想要采访我们这一群默默为癌末患者送去温暖的护士。让社会了解宁养护师，从而让更多的人知道宁养、了解宁养、关注宁养。希望更多的人能从宁养受益。宁养院的全体护士接受了此次采访。
不同的专业背景，让她们相互补充，得以从容应对病人的各种突发状况。（图片由受访者提供）
看着照片墙，辛丽艳回想起和服务对象们相处的点滴。
作为普通人，我们往往避谈死亡，当面对与亲人的生离死别时，我们又惧怕死亡降临的那一刻，不知道应该如何面对死亡。而对于山西省肿瘤医院宁养院的护士们而言，如何帮助晚期癌症的患者平静地面对死亡、让患者的家庭缓和地接受亲人的离世，是她们每天都要面对的问题。“看到太多的死亡和生命末期的挣扎，让我们有机会提前思考人生”，主管护师辛丽艳淡淡地讲述着护士们在宁养院的付出和收获。
来自李嘉诚基金会的宁养理念
山西省肿瘤医院宁养院在门诊大楼安静的一角，与其他科室不同，这里没有神色慌张的拥挤人流，通常是三三两两的病人家属来这里取药、听医护人员的叮嘱。这里的陈设也与其他科室明显不同，写着祝福语的便条在墙上组成了一棵许愿树，沙发上放着色彩温馨的抱枕，桌上摆着学生义工指导患者亲手制作的手工作品。让人很难想象，这里的医护人员每天面对的，都是晚期癌症的疼痛患者，那些在贫病交加的困境中挣扎的普通人。
“宁养”的名字来源于香港富商李嘉诚，为让晚期癌症的贫困患者安宁而有尊严地度过人生的最后一程，李嘉诚基金会在全国设立了30多所宁养院。2008年，山西省肿瘤医院宁养院成为山西首家，目前也是唯一一家专业、正规临终关怀机构，至今已为3487位癌症晚期的贫困患者家庭提供了免费服务。成立9年以来，这里的医护人员不超过10人，志愿者却将近200人。
宁养院医护团队中，5位护士分别来自于5个不同的科室，“康金秀来自呼吸内科，我曾在干部病房从事临床护理工作，王丽娟、侯蓉和薛晓瑞分别来自普外科、胸外科和骨科神经外科”，在宁养院工作了9年的辛丽艳和其他几位护士一样，来到宁养院前，都拥有10年以上的临床护理经验。不同的专业背景，让她们相互补充，得以从容应对病人的各种突发状况。
每个工作日的早上，宁养院的医护人员都会轮流外出巡诊，为晚期癌症患者提供居家服务。“在宁养院，护士岗位的职责相对模糊，功能更趋向多元化，比一般科室的护士承担了更多人文关怀的角色”，作为主管护师，辛丽艳同时考取了国家认证社工师。每每走进晚期癌症患者贫困潦倒的家，面对气若游丝的患者和患者家属的无奈或冷漠，宁养院的医护人员不但要进行医疗指导，还要跟进心灵的抚慰，甚至整合社会资源来化解病患家庭背负的经济压力和心理压力。
谁也难以在不断直面生与死的抗争时、久病床前的悲凉时，依旧保持强大的内心，输出正能量。辛丽艳的社工师专业背景，往往让她成了宁养院护士们的“垃圾桶”，“我也是一个普通人，也会有陷入悲痛无法自拔的时候，但和其他护士一样，来到宁养院以后，我们逐渐成长了起来、坚强了起来”，辛丽艳说，是因为看到太多的死亡和生命末期的挣扎，让自己有机会提前思考人生。
用心去看到患者自己的意愿
刚来宁养院的时候，辛丽艳带着对临终关怀事业的热情和年轻旺盛的精力，投入到工作中。每次巡诊，走进不同的患者家中，她都希望毫无保留地用自己的专业知识帮助患者和他们的家庭。渐渐地，辛丽艳发现自己在患者家属的眼中仿佛成了唯一的依靠，家中大大小小的事情，都会求助她，“就连患者去世后的房产问题都要找我商量，其实我在这方面的知识也很匮乏”，辛丽艳发现自己的精力被消耗在专业技能以外，无法专注于服务对象的根本需求。
的确，与一般科室的护士不同，宁养院的护士不仅要帮助患者，还要帮助患者背后的一个家庭。“通过一次次的居家服务，我们感受到，其实家属更需要我们的关心和服务，病人承受着身体和心理的痛，而家属承担着更多的压力”，辛丽艳知道宁养院不仅服务患者，还要服务照顾者，才能让临终关怀实现它的价值。但如何科学、专业地指导宁养服务，避免感性的同情心超越理性的辨别力，而削弱宁养服务的有效性，宁养院的护士团队一直在学习中成长。
也正因为如此，对宁养院的支持，李嘉诚基金会不仅提供了每年135万-140万的资金，用于对患者的免费服务，还定期组织针对医护人员的培训。“每年6月到7月间的系统培训，和12月全年总结性的培训，一直在指导我们的工作。此外，每个月，全国30多家宁养院还会在网络上聚合起来，通过电话会议分析个案、讨论学术期刊……”不断地吸收现代、科学的管理经验和领先的学术知识，让山西省肿瘤医院宁养院在全国30多家宁养院中，一直名列前茅，“我们科室的布置、团体活动也大多成了医院的范本，进行推广”，辛丽艳和大家一起，学会从更科学的角度思考问题，用心去看到患者自己的意愿。
宁养院的一面照片墙，记录着9年里，医护人员和服务对象们相处的点滴，宁养院主任医师牛润桂坐在患者床边，握紧患者的手唠家常；30岁的女患者从没收到过一束鲜花，趁着母亲节，辛丽艳和学生志愿者将鲜花送到她的床头，床上已经瘦骨嶙峋的她露出了浅浅的笑；重病在床的老伴无力服侍肺癌晚期的患者，作为宁养院的志愿者，山西省肿瘤医院放疗科的石美萍护士长自愿为老人擦洗身体；家访时，发现患者的指甲又黑又长，工作人员语重心长地忠告患者子女，“妈妈抚养我们一辈子，我们就不能照顾妈妈一阵子吗”；家属将离世患者用过的轮椅捐赠给宁养院，希望将爱心延续下去……医疗无法改变生命的有限性，但临终关怀正努力提供着更好的生活质量。
帮临终患者与家人有效告别
“宁养院是提供无创服务的机构，以指导为主，实际操作为辅，虽然有些家属不理解，但职业素养让我们不去跨越边界”，居家服务注重的是指导，帮助患者家属为患者提供护理，但也会有一些服务对象却对宁养院有了更多的依赖，“居家服务的医疗条件相对较差，而且面对的大多是危重病人，为避免病人用药时发生特殊状况，缺乏相应的医疗设备进行应急处理，不允许我们直接为病人进行打静脉点滴和注射等有创治疗”，出于管理的安全性，避免疼痛病人因用药不当产生的突发状况，得不到及时的治疗，宁养院将服务半径限制在以山西省肿瘤医院为中心的120公里以内，因此，阳曲、定襄、岚县、文水、交城、榆社、阳泉、太谷、榆次……能力所及的范围，都留下过医护人员的脚印。
“我们需要用专业的知识，从细微处观察，去发现患者的需求，帮患者在离世前与家人进行有效的告别”，在一次家访中，辛丽艳来到服务对象的家时，患者已经没有了血压，家属们都跪在床前痛哭，场面失控。然而辛丽艳从医学角度判断，即便处于脑死亡状态，患者的听力还存在，辛丽艳借助临终关怀的哀伤服务知识，指导患者子女，“爸爸还能听到你们的悲切，他会舍不得离开你们，这时候，你们应该坐在爸爸身边，摸着爸爸的手，帮他按一按合谷穴，说一些安抚的话，化解他的牵挂，让爸爸可以安心让自己的家庭角色圆满落幕。人在弥留之际，血液循环很差，嘴唇干裂，家人应该用勺子沾水，帮他敷一敷，他会舒服许多”。辛丽艳和同事离开后，患者家属听从专业的指导，平静地陪伴在病人身边，患者的女儿后来描述，“父亲走的时候，眉头渐渐舒展开来，家人坐在父亲的病榻旁讲述曾经的过往，父亲就像睡着了一样，走得很安详。通过这次的经历我也似乎获得了成长”，亲人总有离开我们的时候，死亡也是生命的一部分，如树叶飘落，与其无效地抗争，不如陪亲人安静地再走一程。
“我们的能力毕竟有限，由于资金、人才的缺乏，宁养院无法覆盖山西省全部的市县”，看到临终关怀服务在上海和深圳的发展，辛丽艳也希望山西的临终关怀服务可以普及到各个社区，“我们通过传授专业知识的办法，提高地方医院的临终关怀救护能力，目前已经和清徐县人民医院、古交县人民医院、太谷第二人民医院，建立了很好的合作关系，使这些县医院逐步有能力提供专业的临终关怀服务”，宁养院也期待更多来自政府、企业的力量，加入到临终关怀服务中来，让“生如夏花般绚烂，死似秋叶般静美”成为更多人的生命写照。
本报记者 薛莹 文/图
相关链接：http://epaper.sxrb.com/shtml/sjdsb/20170513/567123.shtml
（编辑：孙岩萍）
