引言：2013年12月26日，大众日报社卫生记者站王凯站长以及单青记者对宁养院进行了采访，两位记者与工作人员深入患者家中探访，全面了解了宁养服务的形式和内容；12月27日，参观了宁养院，与宁养院主任进行了座谈，详细了解宁养服务的理念，并对我们举办宁养活动形式的多样化产生了浓厚的兴趣。他们针对宁养服务进行了全版的深度报道，引起了社会各界对宁养服务的关注，取得了良好的宣传效果。
2名医生,2名护士,1名社工,1名司机以及20余名义工,组成了山东省首家临终关怀团队——聊城市人民医院宁养院,从属于李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划。自2011年7月起,他们终日奔波在方圆150公里的土地上,免费为那些已经失去治疗价值的患者提供临终关怀服务,帮助他们减轻病痛,给生命最后的尊严。
家居式临终关怀“跑”遍500多个村庄
35岁的田银璞是该宁养院的主治医师,2年半的时间,他们的团队靠李嘉诚基金会提供的服务车跑遍了聊城市所有的乡镇,到过500多个村庄,最近的就在城郊,最远的相隔130公里。12月18日大清早,他和主管护师耿春平、义工路莹又要入户探望新收入的6位莘县癌症患者。
一小时后,车停在莘县虞路口村。70岁的老人刘秀英步履蹒跚地迎出家门,已是泪流满面、痛哭失声。46岁的女儿李冬菊去年查出患有直肠腺癌,难以支付医药费,“家垮了,老人跟着受罪,孩子也要辍学了……”李冬菊自责地说。
徐庄乡徐庄村53岁的肺癌患者李秀民,靠4亩地养家糊口,住院花了8万元,还欠几万块的债,连购买50多元一盒的止痛药都困难。生病以来瘦了15公斤,李秀民拿着空荡荡的药盒抹泪说:“合着5元买一粒,两天就吃完,俺咋舍得吃?疼痛难忍时也只能按一半药量服用。”
入户探望仍在继续。田银璞在患者生存质量评估表中做着标记,护士和义工则介绍家中的护理技巧,并充当患者与家属的“心理调解师”。“有事就打电话,药物全都免费提供!”临走前,怕家属不放心,田银璞给每人都留下了一张写满号码的纸条。
6个不幸的家庭,让归途显得有些沉重。下午4点,田银璞在车上为每位患者书写着病例记录……田银璞说,他最大的愿望,是让患者逃离过度医疗带来的因病致贫、返贫,让他们觉得受重视,而不是被抛弃、冷落。
“怕家人担心不敢在家哭,在你面前好歹能没顾忌地哭一场……”
12月19日,星期四上午是患者家属免费取药的日子,这也是宁养院入户探访之外的另一项重要工作。在宁养院走廊,一个人人都熟悉的身影穿梭在家属群中,他就是宁养院主任高杰。现在,高杰不仅成了病人家属们的朋友,更是他们常年倾听的对象。
拿药之后,患者李秀民的老伴徐记全小心地询问高杰:“她能熬到春节吗?”当确认病情不重后,他心头的石头终于放下了来。
为多见“知心人”一面,58岁的肺癌患者孙文昌忍着膝骨疼,硬要老伴王桂香搀扶着来宁养院。“要不是您,我可能早钻到车底寻死了。”一见到高杰,老孙沧桑的脸上老泪纵横。
在侯营镇孙庄村,孙文昌曾是全村的“神话”。上有80岁老母亲,下有一儿一女,孙文昌几十年来靠捡破烂维持了全家的生活,供儿子上大学,去年还为母亲盖起了新房。然而,房子刚垒上砖,还没粉刷,孙文昌却患了癌症。7万元住院费和每天近80元的药费,将他逼向绝望。
高杰在既往病例和医院开具的诊断说明上发现,孙文昌的病情已出现多发性转移,不仅是原发病灶,伴随剧烈的疼痛,且已步入癌症晚期,没有再进行手术或化疗、放疗的意义,加上经济困难,满足宁养服务对象的认定标准。在高杰的建议下,老孙每天只吃止痛药,停了无谓的“消耗治疗”。几个月后,孙文昌渐渐摆脱了癌痛,从一开始卧床,到现在可以下地走路。
孙文昌喃喃地对高杰念叨着:“怕家人担心不敢在家哭,在你面前好歹能没顾忌地哭一场,就愿跟你说知心话,现在也想开了,不疼就不怕死了……”看到这一切,高杰充满了欣慰,静静地倾听着老孙的一字一句。高杰扶着孙文昌笑着说:“现在儿女孝顺,药费也不愁,咱还有啥不知足?”
需要救助的人比想象中更多
在高杰眼中,癌症患者往往是最脆弱的,专心地倾听他们的诉说,宣泄压抑的情感,是最有疗效的“陪伴”。高杰相信,与病人交心不设防,才能真正走进患者的“小世界”。当他们愿意与医生交流自己的生活、情感,不仅对控制病情有益,拯救的还将是整个家庭。
在公众“谈癌色变”的当下,全国每分钟有6人被诊断为癌症,每年因癌症死亡病例达270万例。一旦患癌者及家人被“污名化”,就会遭受难以泯灭的心灵创伤。对于无法治愈的疾病,宁养院所做的一切都是“为了生命最后的尊严”。他们尽最大努力减缓患者痛苦,减轻过度医疗带来的沉重经济负担,让患者及其家属接受死亡并适应转变,提高在世时的生活质量。
截至2013年12月19日,宁养院共救助873名癌症患者,在世者还有124人,服务病人总次数8706次,总出诊里程达52970公里。李嘉诚基金会为宁养院投入了近300万元,聊城市人民医院也为宁养院投入240余万元,其中包括科室人员的工资、房屋、水电费等。
宁养院医护人员能做的,就是将873份患者的资料和“死亡小结”永久存档。义工路莹常�；嵴碚庑┑蛋�,她说,档案在,仿佛人还在一样。这是对生命的尊重和敬畏,给家人一份精神寄托,使死者善终,生者善别。
当“香港经验”落户聊城,医护人员们也发现,需要救助的人比想象中更多。高杰说:“精神类药物受管制较严,每周只能来宁养院取一次药,其他地区的患者拿药时往返的交通成本相对较高。”由于规定服务半径在150公里的范围内,省内其他地市的患者仍难以救助。
目前,聊城宁养院还没有配备病房,宁养工作多以入户探访、心理疏导和在医院发放镇痛药物为主。高杰说:“如果能把临终关怀病房也建起来,患者不用为了拿药来回跑,外地的患者也能享受宁养服务了。房里病友的彼此鼓励,也能传递对抗恐惧感的正能量。”
■名词解释
【宁养院】
“宁养院”是李嘉诚先生亲自倡导、命名和捐资创立的,免费为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理心理辅导等方面照护的慈善机构。为惠及更多的贫困晚期癌症患者,李嘉诚基金会在我国相继设立了32家宁养院。2011年7月,李嘉诚基金会经多方考察,决定在聊城市人民医院设立山东省首家也是目前唯一一家宁养院。
“假如生命只剩一百天，我希望……”
一位身患小细胞肉瘤的17岁女孩在日记扉页上留下的“绝唱”，母亲将女儿留下的日记本交给宁养院大夫高杰。这位从未出村的女孩在大夫的帮助下，看到了向往已久的大学校园，过了第一个有蛋糕的生日，还留下了一段懵懂的爱情……告诉了人们“生命”的含义——
一位昏迷的白发老人，一根小拇指粗细、近一米长的软管仍插在气管中……在经历了反复感染、各式的疼痛后，老人几乎毫无反应地走完了生命最后的旅程……在聊城市人民医院宁养院主任高杰的脑海里，这一场景挥之不去。
“痛苦地活着，还是有尊严地死去?”在这一命题面前，各大医院的重症监护室里，各个年龄段的患者成了这部“微电影”的主角。送走了749名接受临终关怀的患者后，高杰常常陷入沉思。
2012年农历八月十六，身患小细胞肉瘤的17岁女孩张彩虹结束了短暂的一生。母亲将女儿留下的几本日记交给高杰时说:女儿吃了你给的药，走时很安详，没有痛苦。在高杰的帮助下，这位从未出村的女孩看到了向往已久的聊城大学，过了第一个有蛋糕的生日，还留下了一段懵懂的爱情……
“每天告诉自己，我真的很棒。”日记扉页上，张彩虹留下了自己的“绝唱”。每每拿出这些珍藏的笔记本，高杰都禁不住热泪盈眶。
67岁的李正英，是接受临终关怀服务时间最长的人。去年阴历九月初七查出患肺癌并多部位转移，几个月后放弃治疗，开始接受宁养服务。“原来痛得想死!现在不疼了，能吃饭，跟‘好人’一个样!”坚持服药的李正英能自己坐车去拿药，还照顾患脑血栓的老伴。
“死并不可怕，关键看个人的心境!”眼看着当初同病房的四个病友只剩下自己，李正英唏嘘不已。在邻居眼里，他是快乐的“老顽童”，还为宁养院介绍了五位病号。
莘县朝城镇八里铺村，紧靠马路边的一间毛坯房，正是82岁肺癌患者姜春明的家。屋内幽暗的灯光下，老人正煎熬地喝着苦药汤，掉落的墙皮处留下一块“黑洞”，墙角边堆着用来烧火的树枝和黑炭。床边，4只漂亮的小鸟在笼中蹦跳着，这是儿子姜文峰送给父亲的礼物。
姜文峰把高杰拉到一边，抹着泪小声嘱咐着:“你就说是俺爹当兵受伤落下的病根吧，家里钱都花光了，给爹留个活头……”
两种不同的态度，两种迥异的人生。人情动容中，要帮家属圆谎，但高杰更希望患者能正视病情，理性面对死亡。按照宁养院的理念，病人要有知情权。鼓励患者在世时实现人生愿望，恢复正常的人际交流，但家属是最难过的一关。
“一层窗户纸捅不破，家属瞒病人，有话说不出。”多年的经验使高杰明白，情绪像洪水，越堵，决堤的压力越大。善意的谎言后是长久的“未知”，当猜忌、不解横亘在亲人之间，患者就会愈发焦虑、郁结怨气。一旦他们关上心灵的大门，不与外界交流，对精神和免疫系统将是雪上加霜。
让患者带着恐怖去世，或遗憾而终，是高杰最不愿却又常�？吹降氖隆Ｋ�，50%患者知晓部分病情，30%-40%的人完全不知情，只有10%-20%的患者真正知情。为此，宁养院向病人提供了《旅行笔记》，鼓励患者写下自己的感想，缓解疾病痛苦与压力。
希望是半个生命，淡漠是半个死亡。曾有一位烂掉半边脸的鼻咽癌患者被亲人“锁”在屋里，终日在孤独中等待命运的宣判。高杰走进屋子，不戴口罩、手套，忍着气味近距离为病人做检查。家属本能地拉住了他，他却没一丁点儿犹豫，没皱一次眉。他说:“医生的行为，本身对家属就是一种教育和感染，让他们学会尊重生命，正视必经的死亡，善待临终亲人。”
社会亟需补上生命教育这一课。然而，生命教育进校园却屡屡碰壁。“学生会受不良情绪影响而自杀，不能谈生死。”大学给出的回避式答复，让高杰感到心寒。相反，为学生树立正确的生死观，正是让他们更珍惜当下，活出更精彩的人生。
在他的感染下，一位患者在去世前决定捐献遗体，一个孩子在患癌父母去世后常常拜祭。他说，懂了生死，还要心怀感恩。
“假如生命只剩100天，我希望……”一张特殊的展板，贴满了医护人员和义工的寄语。高杰在自己的照片下写道:“在父母墓前做最后的祭拜，给姊妹做最后的安排，向妻儿做最后的交待，让同事能给予谅解，给好友做最后的真情道白……”
今年4月，高杰辞去了医院里家庭病房主任的职务，全身心投入宁养院工作。他淡然地说:“还是给这些人服务更踏实，因为他们更需要我去帮助。”
