译者丨斯眉
来源丨huffingtonpost
在我看来，她走得太快了。但是，她是以自己希望的方式离开的。她的死痛苦、凌乱也不完美，但死亡原本就不是人力所能控制的。我之所以将她的故事告诉你，是因为我们也许可以开始为这个技术时代创造一种新的“死亡艺术”：直面死亡，终得善终。（回复关键词“善终”查看原文）
母亲85岁前夕，在康涅狄格州一间安静的病房里去世。我的一个哥哥来到大厅，打电话给身在加尼福利亚洲的我说，赶飞机已来不及了。我们的家不太和谐，她的死绝非了无遗憾，但这种离开人世的方式已经“足够好”了，多亏她早些时候做出的抉择，尽管当时看起来很残酷。
直到去世前一晚，她始终躺在自己的床上，神智清醒，有自主意识，避免了大多数人所恐惧、很多人最后所遭受的痛苦：无法言语、毫无意识地奄奄一息、在重症监护室里“被插上机器”、或经历电击除颤、徒劳无功地接受心脏复苏术的折磨；或在养老院痴呆地死去。母亲平静地去了，因为她愿意快速死亡，而非迟迟不能安息。
不要误会我的意思：我的母亲瓦莱丽·巴特勒热爱生活。19世纪中期，说法语的瑞士人和荷兰加尔文主义的开拓者驾着牛车“长途跋涉”在尘土飞扬的南非内陆，我母亲是他们的后裔。她和我父亲杰弗里·巴特勒二十出头就离开非洲故土，浑身迸发着移民的活力，抚养着三个孩子（他们最终都搬到了加州），在美国建立起富裕的生活。父亲成了大学教授，母亲是一位业余艺术家，为卫斯理大学教员的书籍拍摄封面，还会在下午四点练习日本书法以及沏茶，风雨不误。
母亲40多岁患上乳腺癌，在病情最凶猛、疗效最显著的时候，她毫不犹豫地采取了药物治疗，两次乳房切除和化疗之后，她带上金黄色假发，编成经典法式麻花，像过去一样，以漂亮女人的形象重新回到原来的世界。即便是在80岁的高龄，她仍每天徒步两英里，用那台瑞士缝纫机缝制精致的女衫，料理花园，甚至亲手给露天平台刷油漆。
父亲79岁那年得了严重的中风，丧失了独立行动能力，当时77岁的母亲便担负起照顾家庭的重任，长达六年。匆忙安装的起搏器强迫父亲的心脏比大脑活得更有力，母亲只能看着他一年年陷入痴呆和痛苦之中。依靠药物，父亲的生命才得以维系，这让母亲痛苦地意识到，医疗保健的潜规则是最大限度地延长病人生命和增加治疗费用。她不想在自己身上看到这种结果。
这样想的人不止她一个。2012年，在我家所在的加利福尼亚州，莱克研究所和加州爱心护理联盟联合组织了一次调查，结果显示，70%的加州人希望死于家中，而全国性民意调查显示的比例更高。但事实上，从全国范围而言，只有不到四分之一的人能够如愿以偿。五分之二的人死在医院，可悲的是，五分之一的人死在重症监护室，在那里，死亡往往是痛不欲生的。在一个标榜自由选择的社会，这种名不副实可谓骇人听闻。
有名无实的现象导致了极其巨大的经济成本。在美国国家退休医疗保险制度（以下简称“联邦医保”）每年5,500亿美元的预算中，约有四分之一用于支付人生最后一年的医学治疗。在联邦医保所覆盖的病人中，将近三分之一的人在去世前一年动过手术，而在去世前一个月做过手术的人数占到近五分之一，三成到半数的人在重症监护室里度过了生命的最后一年，而在那里，十天劳而无功的抢救费用就要高达323,000美元。联邦医保每年因过度治疗而支出的费用约为1,580-2,260亿美元。
为什么不能按照自己的意愿死去？部分原因在于我们相信“好死不如赖活着”�；褂胁糠衷蚴窍冉那谰燃际跄ㄈチ送炀壬胙映に劳鲋涞慕缦蓿淙凰悄敲疵飨�。再者，“一枪毙了我”已失去了现实意义。更重要的是，我们忘记了祖辈深知的道理：为“善终”做准备是一个长期的过程，不能在抬上救护车、送入急救室的仓促中完成。在死神来临之前作出决定，拒绝拖延，有助于我们规划好如何走完人生最后一段旅程。在《小人物》这部电影中，印第安酋长老洛奇上战场时总会说：“今天是个赴死的好日子。”我母亲就是怀着相同的心态度过了生命的最后六个月，单凭这一点，她就有资格像我们祖先所颂扬的那样，成为善终的榜样。
早在2009年春母亲84岁时，我就发现，如果中途不歇下来喘口气，她就无法沿着卫斯理室内运动场转上一圈。她患有心脏瓣膜硬化和心脏瓣膜返流两种严重疾病。一天，暴雨如注，我驱车将母亲送往布里格姆女子医院，该院在为高龄患者置换心脏瓣膜方面技术领先。医生告诉她，如果手术成功，她能活到90岁，否则，两年内死亡率达50%。母亲仔细权衡了手术的真实情况，以及常常被低估的术后中风和痴呆的风险，然后说不做。
后来的几位心脏病专家都因母亲的决定而深感不安。但我发现，处在母亲这个年龄段的人通常像蛋形人一样，看起来充满活力，但一经医疗事故、手术创伤或医院感染，病情便急速恶化。我的一位朋友眼睁睁地看着她87岁的老母亲在心脏瓣膜置换手术后痛苦地死去，此时距离我母亲明确拒绝手术正好三个多月。
不过，母亲的“心脏衰竭管理”护士劝我让母亲重新考虑一下�；な克�，除了心脏不好之外，母亲身体健康、充满活力。我犹豫不定，打电话给母亲的内科医生。“我很清楚你妈妈的病情，并且尊重她的选择，”他说，“她不想冒险手术，那样做有可能让她虚弱不堪，或者一直呆在养老院中。如果病人是我母亲的话，我也会给出同样的建议。”
我打电话给母亲说，“您拿定主意了吗？外科医生说，您可以活到90岁。”
她说：“我不想活到90岁。”
“我会想您的，”我哭泣地说，“您不仅是我母亲，还是我的朋友。”
那天，我没再逼迫母亲延长生命，而是开始说服医生在治疗上宜少不宜多。为人子女的中年一代都面临着进退两难的抉择，因为在眼下这个时代，先进的医疗技术让人产生了一种幻觉，以为能够完美地控制和延迟死亡。
眼前的一切早已不同于我们祖先生存过的世界。从黑死病瘟疫到19世纪流行的伤寒、产褥热和肺结核，他们无能为力地看着人们老老小小接连不断地死去，不可避免地学会了如何坐在病床上、如何面对死亡。
这种局面在20世纪50、60年代有了改观，美国、欧洲的医生和发明家合作，拼凑出不少令人大跌眼镜的新医疗装置，如洗衣机、吸尘器、牲畜自动饮水器、罐装桔子汁、香肠肠衣等。在第二次世界大战期间，一些为军工服务发明的材料，如尼龙、涤纶、硅、塑料等，奇迹般地转为民用。
疫苗、抗生素、透析、心脏手术、心肺复苏术、911系统、心脏除颤器、更安全的手术技巧、心脏起搏器……一整套挽救生命装置的发明改变了医学实践，自然死亡几乎已淡出人们的视线。垂死之人被从家里转移到医院、免去了西方死亡仪式、身体的意义发生了变化，在病床前，家庭、医生、护士，甚至连将逝者自身都转换了角色，死亡从一种精神折磨变为技术束缚。
曾为将逝者擦拭额头的家属只能在规定时间来探望。通常，将逝者不会留下“临终遗言”，因为他们的嘴被众多管子塞住了，思想被维持生命余光的药物禁锢了。他们在重症监护室中去世，数月后，多数家属仍在遭受焦虑、抑郁及多种创伤后遗症。
随着尖端的医疗器械传入世界上众多的新兴国家，人们对逝者遗体的看法也因此改变。“早在1965年我刚开始清洗、装殓遗体时，多数人都是死在家里的，”日本佛教徒、殡仪业者青木新门写道，“（遗体）看上去就像干瘪的躯壳，好似蜕变成蝉之前的茧。
“然而，伴随我国经济的进步，我们再也看不到像枯树一样的遗体了，”他在回忆录《纳棺夫日记》中这样写道。“遗体离开医院时都是浮肿的，双臂上尽是输液留下的针孔，有的遗体上甚至还悬着导尿管和插管，简直惨不忍睹。他们的死毫无自然之处，不像秋天干枯的树叶，应时从树上飘落。也就是说，医疗设备使我们无暇思考死亡。”
15世纪，一本叫做《临终的艺术》的实用畅销书为圣徒和罪人们描绘了一幅通往临终时刻的路线图。在这本书里，临终不再是毫无意义的受难之所，而是天使与恶魔争夺灵魂控制权的神圣超自然战场。亲朋们聚在床边，诵着祈祷词，为死者送去安抚、信念和希望。直到19世纪末，新教和贵格会的相似指南书籍仍在销售中。如今我们没有了这类指南，难怪亲属们会变得恐慌，坚持“竭尽全力”，甚至做些折磨人的无用功，似乎计划总是聊胜于无。
那个春天，母亲修理了地下室里破了的窗户，扔掉一些父亲永不会写完的书籍资料。她告诉别人说，不想给孩子们丢下一团糟。她的胸痛加剧了，呼吸越来越急促。“我想去花园，把以前大扫除留下的边边角角清理出来，”她在日记中写道。“不整理干净，这地方就会显得平常而无趣。那就决定了，干、干、干！”
七月，一位新来的心脏病专家建议植入支架以减轻她的胸痛，并尝试二尖瓣膜置换术，把医疗装置放入静脉。“当我提到中风的风险时，”他在临床记录中写道，“她立即转换话题，不想深谈，再次重申只想做保守治疗。”
那年八月她心脏病发作。我的一个哥哥飞到她的床前，我却在为追赶工期忙得焦头烂额。第二天我接到另一个心脏病学家打来的电话，她刚接手我母亲的病例。她说，母亲的心脏血管所在位置太窄，很难嵌入支架。他们正打算给她安排心脏搭桥手术和瓣膜置换术——这正是母亲五个月前极力拒绝的。
她的身体每况愈下、一日千里，一系列“听天由命”的手术看似必不可免——危险、痛苦、悲惨，每一次手术都将增加死亡几率，一旦发生，她势必将在重症监护室里度过残生。后来我发现，联邦医保的费用大致在8-15万美元之间，如果产生并发症的话，医疗费用还将更高。
我很生气，告诉心脏病科医生说，母亲已拒绝手术，因为她找到了更好的生存机会，我现在没有任何理由阻止她。他听后十分惊讶。之后，我发现在大多的研究中，13%八旬以上的病人接受综合瓣膜和心脏搭桥手术后，都会死在医院。而一次小规模研究显示，13%的人在医院去世，另有40%的人会被转入疗养院。
我在医院给母亲打电话。
我说，“我们现在正在抓住……”
“最后一根稻草，”她打断我的话，停了一会儿，“但不能放弃希望。”
四小时后，她给我回电话，“我想让你把我的缝纫机送给一个会缝纫的波尔尼亚女人。它是内尔尼纳牌的，以后再也不会生产这种东西了。是全金属的，没有塑料配件。”
“我已经做好死的准备，”她继续说，我几乎从未见过母亲如此坚忍和含蓄。“好好珍惜布莱恩，”她说，她指的是跟我长期在一起的男伴，“我爱布莱恩，喜欢布莱恩为你所做的一切。”
母亲已病入膏肓，可接受临终关怀服务，她带着便携式氧气管回家。她觉得对不起我，因为没有及时欣赏我为庆祝她80生日而亲手制作的可爱小书。她修改了遗嘱。临终护士剪掉了她的银色长发。她在强心剂放在舌下，再喷上吗啡，以减轻剧烈的心脏疼痛。
她看着一只飞蛾破茧而出的过程，对着它湿哒哒、皱巴巴的翅膀拍下了此生最后一张照片，并拿出日本砚台和毛笔，最后一次将一只圆圈一挥而就，日本人称之为禅圆，还在下面写上“用于我的追悼会”。
与她最后一次通话时，我正计划飞回去。在那次倾诉中，我告诉她自己是多么怀念她的茶艺仪式，多么后悔没有多学一些她从事家事时的优雅。
“但是凯蒂，”她用微弱的声音说，“在其他事情上你做得挺好。”然后她说，“时间不多了。”
当晚她不停地呕吐。在我一个哥哥的陪同下，她被救护车送入临终安宁病房。刚被安置到床上，她就摘掉了锻制银耳环，对护士说，“我想去掉身上所有垃圾。”她赤条条而来，也将赤条条而去。次日清晨，她让我哥哥给在加利福尼亚的两个兄弟打电话。等他打完电话回去时，母亲已经走了，他啜泣起来。
在我看来，她走得太快了。我为未能飞到她身前、助她一臂之力而悲痛不已。但是，她是以自己希望的方式离开的，而不是按照别人指定的方式死去。她的死痛苦、凌乱也不完美，但死亡原本就不是人力所能控制的。我之所以将她的故事告诉你，是因为我们也许可以开始为这个生物技术时代创造一种新的“死亡艺术”，像她一样，直面死亡，终得善终。
