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宁养新闻
[西宁]关注“孤儿病” 宁养与你同在——2015年世界罕见病宣传月青海站开幕式
发布单位：青海大学附属医院宁养院
发布时间：2015-3-15
 
2015年2月28号，世界罕见病宣传月青海站开幕式在青海省妇女儿童医院举行。此次宣传的除了儿童医院医护人员及罕见病患儿外，特邀请嘉宾青海省慈善总会白秘书长、青海省原政协蒲副主席、青海省儿童医院洪院长、青海省卫生职业技术学院袁院长、青海省藏医院太果副院长、青海省西宁市圣地藏阁文化产业公司董事长王先生、青�；曰吐墒κ挛袼壬�、青海大学附属医院宁养院社工赵隆香等。这是青海宁养院首次与社会机构合作宣传，主持人介绍来宾时详细介绍了青海大学附属医院宁养院服务内容，得到其他机构认可。
开幕式上，一位撒拉族女孩马韩菲儿触动人心。马韩菲儿今年8岁，是一个活泼可爱的女孩。据菲儿母亲介绍。菲儿所患的是血管性血友病属千分之一的概率。常常自发性的出血，有时流鼻血长达10几个小时。多则10余天，每当韩女士看见就会心如刀绞。反而菲儿安慰她，一边用小手轻擦她的脸一边轻声说道：“妈妈不哭。”菲儿的坚强有时让她忘了自己是罕见病患者。她和其他女孩同样喜欢打扮。喜欢拉小提琴，她还说：“我的愿望是当一名小提琴手，最喜欢拉小提琴了，可是经常生病不能按时去学琴，所以耽误了很多的课程，但我会用仅有的时间去学习和做我喜欢的事。”因此她的认真学习使她在2014年获得了青海省青少年儿童小提琴全省第三名的好成绩。菲儿跟癌症晚期的患者一样坚强、一样对生活充满了信心、一样想一辈子生活无病无灾的世界里，无论是罕见病还是癌症晚期患者都不能仅仅依靠医疗机构是远远不够，还需要有更多爱心人士加入进来，为患者和她们得到及时的科学的治疗，建立起战胜疾病的勇气和重新生活的信心。此次活动呼吁更多的爱心人士和社会组织共同关注。
开幕式结束之后，参加此次活动个别领导与宁养院社工详细了解了宁养院的项目相关资讯，并建立社会资源的信息，并表示有机会也想参加宁养院的宣传活动。作为宁养院社工也认识很多社会人士。同时也随同血液科医护人员一同看望罕见病患儿所做的作品。一幅幅作品栩栩如生，精妙绝伦。（图为患儿的作品展） 在病房宁养院社工与该科室护士长介绍了宁养院的服务一些内容并递送相关的资料留下联系方式。不久后，两位白血病的患者家属咨询申请资料，将申请资料写在纸上递送给他们并留下联系电话后期会联系宁养院。
此次活动对宁养义工有很大的触动。义工诉：“我们可以很自由的做正常的活动出行以及我们能有个健康的身体，这是我们最大的财富。我们很庆幸”。希望更多的社会爱心人士关注他们。作为一名宁养疗护的工作人员也希望与更多社会机构建立资源整合信息与合作。
文稿：赵隆香 图：白觉来珠
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