为解答患者及家属居家照护中的困惑，消除用药及护理疑虑，春节前夕，新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院工作人员邀请十余位患者家属来到宁养院活动室，共同参与家属教育支持活动。
活动之初，工作人员先是与家属交流，询问、了解患者近期的身心状况，通过交流了解、收集家属们在居家照顾存在的疑惑。参加本次活动的多为近期纳入宁养服务的患者家属，大家普遍对规范化疼痛治疗的相关知识欠缺了解；在家属反馈的问题中，比较普遍的有：患者遵医嘱按时按量用药后疼痛缓解，但担心自己疼痛加重时无药可用，用药后睡眠增多、用药过程出现便秘，有体表肿瘤的患者家属希望多了解一些伤口护理的资讯，也有家属关心四肢水肿应如何进行护理。就以上问题，宁养院医护人员一 一作答，详细讲解了止痛用药的机理与功效，居家舒适护理的方法与技巧，使家属获得资讯、消除疑虑。
家属自我照顾是宁养疗护中不可或缺的重要一环，家属的生活质量直接关系到患者照护品质�；疃�，工作人员引导家属学习观察、悦纳自我，带领大家做些小练习放松身心，比如冥想、拍手操等。有家属表示，做完练习才发现，自我照顾并不难，短短十分钟的小练习，就能感受到身心的放松和舒适，回家后，要坚持练习和体验。
吴燕、阿布来提、阿尔孜古丽等三位患者罹癌后失去劳动能力，家属为照顾患者不得不放弃工作，使本就拮据的家庭陷入困境。2019年8月至2020年1月，这三位患者相继纳入宁养服务，并因家境困难由医护人员转介社工跟进服务。经了解，三位患者的孩子分别处于小学、初中、高中阶段，孩子们每学期都会产生一定的生活及学习费用。小学的孩子相对少些，初中及高中学生每学期几千元的费用，对于依靠亲友资助的家庭而言，着实是一份负担和压力�；颊甙⒉祭刺岬亩釉诮敫叨卵曛�，因不愿看着妈妈四处借钱，为他筹措学费，提出要退学的想法；患者阿尔孜古丽的女儿则以不吃早饭、少吃午饭的方式“为家里省钱”，导致一度贫血，营养不良。了解到上述情况，经与患者所在社区协调低保、大病救助、临时救助事宜后，与校方联络获得支持，链接社会公益资源为孩子们提供助学，也成为社工服务的重要任务。
在与多个公益机构沟通后，乌鲁木齐市慈善总会对患者及孩子们需要社会力量资助的处境深表理解并给予关注，经社工与孩子们所在学校协调，并向总会提供相关证明资料后，2019年秋季，总会会长、秘书长亲自将助学金送至阿布来提家中。2020年1月13日，总会通知阿尔孜古丽领取助学资金；1月22日，总会给阿布来提、阿尔孜古丽的孩子们分别赠送了一件崭新的羽绒服，希望孩子们春节时能和其他孩子一样穿上新衣，漂漂亮亮、开开心心地过节。总会负责人表示，帮助有困难的孩子完成学业是一份社会责任，他们将持续关注孩子们的求学过程直至他们完成学业参加工作。两个孩子的学校也分别给予不同程度的支持，包括免除孩子们军训、校服、教辅材料、午餐、住宿等费用。
患者吴燕女儿的助学正在申办中，经过与社区协调，患者的临时救助已由社区申报上级单位审核，等待批复。宁养院工作人员对患者的症状处理、护理指导、心灵关怀、社会支持也没有停顿过，春节前后自发为患者捐款捐物，给患者女儿捐赠了衣服和玩具。
本次支持活动结束时，宁养院王霞主任将募集到的物资一 一送到孩子们手中，鼓励孩子们好好学习、热爱生活。当天，患者吴女士家属反馈说，女儿穿上新衣很合适很漂亮，毛绒玩具她爱不释手，女儿还说，妈妈不疼了她好开心，患者吴女士则表示，宁养服务使她感受到关怀和支持，她非常珍惜。
工作人员解答家属问题并带领家属做释压练习
注：文中患者姓名均为化名，照片使用已征得患者及家属同意
图/文：亚夏尔、李佳烨/卢建
